Das Leben als Hindernislauf

Toni Wuttke leidet an einer sehr seltenen, unheilbaren Krankheit. Seine Mutter arbeitet für Spendensammlungen, um die notwendige Forschung zu finanzieren. Beide gehen einen schweren Weg.

Von Katharina Seibt

Draußen im wildgewachsenen Garten von Probstheida sitzt Toni mit seiner Oma. Sie hat ihm ein Brötchen geschmiert. Toni ist gerade von seiner Ausbildung gekommen, sie unterhalten sich ein wenig. Um in die Gottfried-Keller-Straße zu gelangen, wo Familie Wuttke wohnt, muss man eine lange Baustelle auf der Prager Straße durchqueren. Der Weg ist beschwerlich, die Straße nicht hindernisfrei zu durchqueren, der Bauschutt blockiert die Fahrradreifen. Das Leben kann ähnlich spielen wie diese Baustelle. Es stellt Hindernisse auf, die schwer zu überqueren sind, es stattet mit Schicksalen aus, die kaum zu verstehen sind.

Der 20-jährige Toni wird nicht gleich mit seinen Kumpels losziehen. Er leidet an Morbus Alexander, einer genetisch bedingten Erkrankung des Nervensystems und ist seit zehn Jahren an seinen Rollstuhl gefesselt. Bei Morbus Alexander, einer Untergruppe der Myelinerkrankungen, zu denen auch die Multiple Sklerose zählt, führt eine Stoffwechselstörung zur Degeneration der „weißen Substanz“ von Gehirn und Rückenmark. Sie verursacht schwere motorische und neurologische Ausfälle. Diese Krankheit kann nicht geheilt werden und der Zustand verschlechtert sich mit fortschreitendem Alter. Tritt sie im Kindesalter auf, ist ihr Verlauf noch tragischer und die Lebensaussicht noch kürzer.

„Er hört mir zwar zu, er kann mich auch verstehen, beim Reden ist er jedoch schon ziemlich langsam und undeutlich“, berichtet seine Mutter Katja Wuttke. Toni lächelt oft, dabei kullern seine Augen, aber seine stark gekrümmte Haltung im Rollstuhl und sein langgedehntes, angestrengtes Sprechen verraten das Ausmaß dieser Genkrankheit.

Er ist, so vermutet Katja Wuttke, der einzige Fall in Leipzig – von gerade einmal rund 1000 Betroffenen in Deutschland. Leukodystrophien, wozu seine Krankheit gehört, sind selten, die Unterform Morbus Alexander ist noch viel seltener. „Jeder Krankheitsverlauf ist anders, man kann sich mit anderen Betroffenen über das eine oder andere austauschen, aber die Informationen reichen nicht aus“, so Wuttke. Die Leukodystropie-Forschung steckt noch in den Kinderschuhen und steht hinter der wissenschaftlichen Beschäftigung mit Multipler Sklerose an. Daran sind weltweit viel mehr Menschen erkrankt.

Damit begann Tonis Mutter eine intensive Recherche über diese Krankheit. In gewisser Weise war das die Grundsteinlegung für die Leipziger Zweigstelle des weltweiten Myelin Projekts. „Ich wurde Mitglied im Verein und später ehrenamtliche Geschäftsführerin der gemeinnützigen GmbH „Myelin-Projekt“, erklärt sie. Sie wollte näher dran sein, mehr Informationen haben über die weltweite Forschung und den Kontakt dahin haben, wo aus nächster Nähe Entwicklungen über die Erkrankung abgehandelt werden.

Wie ein Schneeballsystem findet sie nun Mitstreiter hier in der Stadt. Heiko Agatar, ein Versicherungsagent und alter Schulfreund von Katja Wuttke, kann seine Kontakte nutzen, um Spender für das Projekt zu werben. Dieser wiederum holt den Projektmanager Mike Scisly an Bord, der Spendenaktion und Feste professionell organisiert. Dann stößt die freie Journalistin Karen Arnold dazu, die das Anliegen der gemeinnützigen GmbH in die Öffentlichkeit bringt.

Zum Kreis der Ehrenamtlichen gehören noch viele mehr. Sie stemmen mit gemeinsamer Kraft öffentlichkeitswirksame Familienfeste und Sportevents, um die nötigen Spendengelder und Sponsorensummen zusammenzutragen. Zuletzt wurden eine Ballonfahrt und das Trikot von Stefan Kretzschmar für 367 Euro bei ebay versteigert. Die Mutter Wuttke, die immer wieder betont, dass ihr Sohn vor allem der Betroffene sei und nicht sie und der Rest ihrer Familie, setzt auf Weitsicht im Umgang mit Myelinerkrankungen. „Wir unterstützen nicht den Einzelnen. Das Geld soll lieber in die Forschung gehen, damit dann endlich etwas passiert.“

Schade ist es dann nur, wenn die Stadt und auch ihr Oberbürgermeister Jung einem Projekt mit so viel Wirkungsweite nicht die nötige Aufmerksamkeit schenken. Fünf große Spendenfeste wurden von der Gruppe schon organisiert, dreimal hat Burkard Jung schon die Schirmherrschaft übernommen und dreimal, zwar entschuldigt,  ist er nicht erschienen.

Wenn man Katja Wuttke nach dem Stellenwert des Myelin-Projekts in ihrem Leben fragt, sagt sie, dass zuerst Toni und die Familie kommen. Nach einem Zögern fügt sie an zweiter Stelle die Initiative an. „Ich muss ehrlich sagen, dass es ganz schön viel Kraft kostet und mich das alles im Laufe der Zeit auch ganz schön geschwächt hat.“ Das ist nicht schwer zu verstehen, denn das „Hindernis“  im Leben dieser Familie ist der Wettlauf mit der Zeit.

Veröffentlicht unter: 20. Ausgabe, 30.07.2010, Geschichten

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